handicape visible ou non

Mon coeur de maman a besoin de parler, car ayant confronté seule ce parcours qui n’est pas fini car je recommence tout à zéro.

En CP alerter pas des soucis en classe de suivi dans la classe pour mon fils, son enseignante et le directeur de l’école m’orientent vers le CMPP ( centre-médico-psycho-pédagogique) pour que mon fils voit un orthophoniste, j’accepte bien sur et nous voilà parti au cmpp pour des prises de rendez vous.

Le seul soucis c’est qu’ils nous ont laissés deux ans en attente en m’expliquant qu’il y avait beaucoup de monde et peu de personnel. Au bout de deux ans mon fils est enfin pris en charge une fois par semaine 20 minutes, mais nous étions à pieds donc nous passions plus de temps sur le chemin quand rendez-vous et mon fils loupait une matinée d’école.

Au fil des rendez vous, je posais des questions à mon fils de comment ce passez ses séances le travail qu’il faisait etc…

Heureusement que j’ai parlé avec mon fils car la seule chose qu’il faisait pendant 20 minutes était un interrogatoire sur ce que faisaient ses parents la semaine, une fois deux fois je veux bien mais à force pour moi mon fils ne pouvait pas avancer.

Je pris sur moi et annoncer au cmpp que j’arrêtais le suivi ici pour mon fils. Du coup j’appel une orthophoniste avec qui j’avais déjà eu un contact par avant qui est d’accord de recevoir mon fils pour un bilan. Ouf pour moi mon fils allait pouvoir enfin avancer, oui et non. Pendant deux ans une fois par semaine un financement de 25,25 euros chaque semaine soit un total de 606 euros de dépenser, je ne regrette pas du tout car au final il y a eu de l’amélioration en dyslexie ( soucis en lecture), mais c’est pas pour ça qu’il lira un livre sauf une BD ou un manga (si il accroche dans l’histoire). Mais le plus décevant dans tout ça c’est lors de la lecture d’un compte rendu que je m’aperçois que mon fils à beaucoup de difficulté avec dans le compte rendu le mots MULTI-DYS qui m’a fait douter sur l’éducation que j’ai donné à mon enfant, mon regret d’avoir rien vu.

Et avec le temps, je me dit quand faite c’est le système qui nous fait culpabilisé nous parents alors que non. Quand vous voyez mon fils vous n’avez pas du tout l’impression qu’il a un handicap normal c’est un handicap non visible, mais quand vous le voyez dans la vie de tout les jours au collège à la maison là on voit que quelques choses ne va pas. Son corps veut faire une chose mais son cerveau lui fait faire autre chose. A la suite de tout sa enfin que de ça, je décide par moi même d’aller voir d’autres personnes pour l’aider, nous voyons en 4 séances une psychologue ( que je finance encore par mes propres moyen ( 4 x 30 euros = 120 euros)) qui travail sur la confiance en soi et les peurs. Très efficace dans son domaine et à l’écoute de l’enfant.

Ensuite en me renseignant sur différents groupes sur les réseaux sociaux et sur des témoignages sur des forums, je décide de trouver un autre psychologue qui peut faire des tests sur le TDA (troubles de l’attention) et TDAH( troubles de l’attention et Hyperactivité) j’en trouve un par une orientation qu’une maman connaissait. Je le contact pas de soucis un rendez vous et je dirai même l’unique rendez vous au bout d’une heure en entretien avec mon fils, je rentre dans le bureau et là il m’annonce TDA, je vous envoie le compte rendu par mail avec une demande de faire une prise de sang pour voir un peu, d’accord je fais tout et là plus de rendez vous.

Nous décidons avec l’équipe pédagogique de monté un dossier MDPH ( mon fils est alors en classe de CM2, ils sont attendus 4 ans avant de me proposez cette solution, nous montons le fameux dossier avec les trois compte rendu que j’avais , car j’ai également contactez un ergothérapeute vu qu’il y a aussi des soucis en écriture, à sa aussi sa promets , nous avons 4 échanges téléphoniques mais pas encore obtenu de rendez vous et la je reçois par mail un devis avec bilan et nombres de séances résultat 2500 euros, comment peut il savoir le nombre de séances nécessaires sans nous avoir rencontrer.

Une fois le dossier envoyait à la MDPH de notre région, j’attend quelques mois avant d’avoir une réponse Négatif. Je décide de faire appel afin d’obtenir absolument une AVS pour mon fils étant au collège, je trouve que ceci vu le nombre de cours et de notent à prendre avec des soucis d’écriture cela serait très bénéfique pour lui. Mon dossier d’appel est pris en compte, je reçois une convocation, j’appelle le secrétariat du tribunal pour les avertir que je déménage dans une autre région dans les semaines qui suivent le rendez-vous.

Leur réponse  » pas la peine de venir , vous serez obligés de recommencer tout dans votre nouvelle région. je retombe plus bas, mais au moins je sais à quoi s’attendre.

Avant le déménagement, je prends contact avec des nouveaux professionnelles dans la nouvelle région, et bien sur comme partout l’attente est de 18 mois, du coup on s’inscrit et on croise les doigts pour qu’un désistement arrive et qu’on nous appel.

Lors des envois d’inscription scolaire dans le nouveau établissement, je signale les difficultés d’un de mes enfants, quelques jours après leurs arrivés dans leur nouveau collège l’infirmière nous convoque pour monté un nouveau PAP, ensuite s’enchaîne le médecin scolaire qui nous dirige vers une psychologue et là elle me dit « je comprends que vos demande MDPH ont été toutes refusés  » je suis étonné et lui demande pourquoi elle me réponds  » il manque beaucoup de test à votre compte rendu TDA.

J’en revient que certains professionnels osent nous faire payez plusieurs séances s’en faire l’essentielle quand ils savent que c’est pour constituer des dossiers important.